Así ayudan las herramientas digitales a vivir con una enfermedad crónica

Vivir con una enfermedad crónica requiere un compromiso. Tras el diagnóstico, el paciente y sus familiares se enfrentan a una situación desconocida en la que deben aprender a familiarizarse con la enfermedad, en general, y con sus síntomas específicos, en particular. Si, además se trata de una patología que cursa con brotes y que puede tener múltiples manifestaciones, resulta aún más complicado entender su evolución y su manejo.

En este contexto, Internet se ha revelado como una gran ayuda para los pacientes, pero también como una fuente de desinformación. El doctor Google está siempre ahí, a mano, ofreciéndonos a golpe de clic todo tipo de consejos, recomendaciones y remedios, que no siempre son fiables.

Descubrir qué fuentes merecen nuestra confianza es otro aprendizaje. Y también requiere de ayuda. Por eso, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y laboratorios farmacéuticos dedican grandes esfuerzos para ayudar a los pacientes y poner a su alcance contenidos de valor basados en la evidencia científica. Estos contenidos, que están disponibles libremente en Internet, son el antídoto frente a los bulos en salud que con tanta facilidad se viralizan entre páginas webs y redes sociales.

Información de calidad
En el caso de determinadas patologías crónicas, a esta información de calidad se han venido a sumar nuevas herramientas digitales que pueden prestar a los pacientes crónicos y a sus familias un gran servicio de cara a su atención sanitaria integral. Son portales y aplicaciones para dispositivos móviles que ofrecen recursos formativos y que, en ocasiones, pueden abrir un canal de comunicación entre médico y paciente desde el que plantear dudas y encontrar respuestas.

Así sucede con el lupus eritematoso sistémico (LES). Este tipo de lupus -el más frecuente de todos- es una enfermedad autoinmune, compleja e impredecible, que puede afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida, pero que se presenta mayoritariamente en mujeres que se encuentran en la etapa reproductiva.

En las personas con LES, determinados mecanismos del sistema inmunitario se encuentran afectados, de forma que atacan a los propios tejidos y células del organismo como si fueran una amenaza. Debido a ello, se pueden terminar dañando distintas partes del cuerpo, como articulaciones, piel, riñones, pulmones, vasos sanguíneos, corazón, cerebro… Además, en cada paciente puede manifestarse el LES de un modo diferente -fatiga debilitante, erupción facial en forma de mariposa, dolores articulares…- por lo que resulta de vital importancia que cada persona cuente con un cuidado y tratamiento adecuados que hagan posible un mejor control sobre la enfermedad y una mayor calidad de vida.

Ayudas cruciales
Un diagnóstico de lupus suele provocar desconcierto tanto en el paciente como en su entorno. Es frecuente que no conozcan la enfermedad, o tan solo unas nociones básicas, y que ni siquiera sepan qué deben preguntar en la consulta. La ayuda de las asociaciones de pacientes es, en esos momentos iniciales, crucial. La Federación Española de Lupus (Felupus) cuenta con una página web dedicada a los pacientes, en la que se puede consultar toda la información referente a la enfermedad, conocer noticias al respecto y acceder a más recursos útiles para su día a día. También el laboratorio farmacéutico GSK, que ofrece información sobre lupus en su portal de pacientes, ha lanzado en noviembre de 2022 un nuevo programa de apoyo a pacientes que viven con lupus eritematoso sistémico: ConéctaLES.

En él se puede encontrar información sobre el LES, así como consejos de vida saludable que puedan ayudar a tener los brotes bajo control.

El programa ConéctaLES, que ha sido avalado por Felupus, se encuentra dentro de la plataforma para pacientes MyGSK. Su objetivo es dar soporte a los pacientes con lupus a través de herramientas que les ayuden a tomar las riendas de su enfermedad, informarse y formarse sobre ella, para que puedan tomar decisiones durante su curso y mejorar en calidad de vida.

Junto a la información educacional, el programa también ofrece herramientas que pueden ayudar a mejorar la autonomía del paciente; así, por ejemplo, vídeos y podcasts protagonizados por profesionales sanitarios expertos en LES en los que se profundiza en el conocimiento de esta enfermedad y de su manejo. Y otro aspecto clave es que facilita el contacto con las asociaciones de pacientes: sirve de puente para el soporte, la ayuda y la comunicación. Se trata de una página viva que se mantiene actualizada y tiene siempre en cuenta las necesidades de las pacientes y los profesionales sanitarios inscritos.